Registratie laatste jaren veel te laag: 1 op 500 heeft MS
Het aantal mensen met MS is in Nederland niet 1 op de 1000, maar misschien wel 1 op 500. Een vorig jaar al, gepubliceerd internationaal onderzoek naar de cijfers meldt namelijk meer dan 25.000 Nederlandse MS-patiënten. Het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) komt anno nu op 34.000. Dus is het totaal van 14.385 Nederlandse MS-patiënten, dat de Internationale MS-federatie (MSIF) sedert 2013 onveranderd meldt, zeker veel te laag!
Het MS International Federation (MSIF) publiceerde de nieuwe ‘MS Atlas’, een collectie van gegevens over multiple sclerose (MS) uit maar liefs 115 landen. Volgens hun, de meest nauwkeurige schatting van het aantal mensen met MS in de wereld tot nu toe.
Volgens deze uitgebreide wereldwijde verzameling van gegevens zijn er wereldwijd 2,8 miljoen mensen met MS. In 2013 werd dit aantal nog op 2,3 miljoen geschat.
Gemiddeld leven er dus 1 op de 3.000 mensen met de ziekte. Elke vijf minuten krijgt iemand ergens ter wereld de diagnose MS. Hoe vaak MS voorkomt, verschilt echter enorm tussen landen. Volgens de laatste cijfers, leven er in Nederland 25.000 mensen met MS. Dit betekent dat 1 op de 700 mensen in ons land de zenuwslopende ziekte heeft. Een toename ten opzichte van het laatste cijfer van 1 op de 1000 mensen met MS. Maar wat is het nu? 1 op de 1000, 700 of 500?
In ieder geval is sinds 2013 wereldwijd het aantal mensen met MS toegenomen. Deze stijging heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken. Zo zijn de telmethoden verbeterd, is de diagnose nauwkeuriger, leven mensen met MS langer en groeit de bevolking. Het is nog niet bekend of ook het risico om MS te ontwikkelen is toegenomen. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen waardoor het aantal mensen met MS is toegenomen.
“Elke dag krijgt minimaal een persoon in Nederland de diagnose MS”
MS wordt doorgaans gediagnosticeerd bij mensen in de twintig en dertig, maar de ziekte kan op elke leeftijd voorkomen. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is wereldwijd 32 jaar. Een leeftijd waarop mensen een levenspartner vinden, kinderen krijgen en een carrière opbouwen. Het is belangrijk dat mensen met MS de steun krijgen die hen in staat stelt het leven te leiden dat ze willen.
Ondanks veel voorkomende misvattingen is MS niet alleen een aandoening van volwassenen. Uit het wereldwijde onderzoek blijkt dat er minstens 30.000 mensen onder de 18 jaar met MS leven. De MSIF roept op tot een grotere bewustwording; kinderen en jongeren kunnen ook MS ontwikkelen. Ook onderschrijft de organisatie het belang om meer gegevens te verzamelen over MS bij kinderen.
MSIF roept op tot verzamelen van betere gegevens over MS
De MS International Federation is een internationaal netwerk van MS-organisaties uit 48 landen. Stichting MS Research is namens Nederland lid van de organisatie die zich inzet voor een wereld zonder MS. Naast het verzamelen en delen van kennis, zet de MSIF zich in voor een betere bewustwording, beschikbaarheid van zorg en voorzieningen en wetenschappelijk onderzoek naar MS.
Peer Baneke, CEO van de MSIF: “De MS Atlas is de meest uitgebreide studie tot nu toe die het ‘waar, wanneer en wie’ van MS in kaart brengt. De epidemiologisch onderzoek bewijst elke dag zijn waarde, maar hangt natuurlijk af van de kwaliteit van de gegevens die worden verzameld en beschikbaar gesteld. De MS Atlas laat zien dat deze kwaliteit verbetert, maar er is nog veel ruimte voor verdere vooruitgang in de komende jaren.”
Hoewel dit de meest uitgebreide wereldwijde studie is die MS in kaart brengt en telt, zijn er nog steeds grote hiaten in het wereldwijde kennis. De MSIF roept regeringen, gezondheidswerkers, patiëntenorganisaties en anderen op om het verzamelen van gegevens over MS te verbeteren. Alleen door dit te doen zal de werkelijke wereldwijde last van MS zichtbaar worden.
bronnen plus tekst: msresearch en msweb
Reactie plaatsen
Reacties